8月3日に開催された名古屋市難病対策地域支援ネットワーク会議に委員として参加しました。
議題は「平成29年度難病対策事業実績」と「人財育成研修の推進について」でした。
以下のような数字が報告されました。
平成28年度末 平成29年度末
難病医療証（指定難病）受給者 14,588人 13,351人 （▲1,237人）
潰瘍性大腸炎 3,105人 2,422人 （ ▲683人）
パーキンソン病 1,598人 1,606人 （ ○8人）
全身性エリテマトーデス 1,024人 952人 （ ▲72人）
障害者自立支援配色サービス利用件数（障害者手帳ない難病患者） 14人
福祉医療費助成制度利用者数（障害者手帳ない難病患者） 177人
保健師による難病訪問相談人数 1,031人 1,352人 （ ○321人）
保健師による面接・電話相談等人数 3,579人 4,251人 （ ○672人）
合計 4,610人 5,603人 （ ○993人）
難病保健活動研修の趣旨として「難病患者や家族支援の地域ケアシステム構築に向け、保健センター職員が難病に対する正しい知識を習得し、難病患者の在宅療養支援における保健センターの役割について理解する」と報告されました。
平成27年度から、保健所職員を対象とした「制度理解等」「患者理解」「関係者理解」「疾病理解」などの各種研修の経過も報告されました。