昨日、６月３日に愛知県筋ジストロフィー協会 ５０周年の総会に参加いたしました。
なかなか根治治療が見つからず、新薬の開発を進めている中で、患者のQOLの向上を目指し会を継続されています。
５０年間継続され、患者、家族を支えている会に対して本当に感謝しかありません。
昨日は名大病院 名誉教授の祖父江先生もお越しになり、御年９７歳とは思えない迫力でのご挨拶にはまだまだ頑張らねばと思わせていただけました。
３部では山田氏のHAL体験記の講演会を聞かせていただきました。
いろんな思いをし、HALの装着を試み、日常生活につなげている山田氏には応援したいのことばしかありません。
難病患者の救済支援はその人の基本的人権の尊重や職業選択の自由、金銭的な課題解決、社会からの本質的な容認と理解が不可欠なんだとつくづく感じさせられます。
私も２０年越しの、思いを込めた会社でできる難病支援を継続していきたい。
そして、難病患者と実際に関わり、患者・家族の本質的な思いを聴き取る人格形成と会社形成をしてまいります。
